2017年12月4日 星期一

轉載:漫長的告別之三 // 不急救 是給妳最後的禮物

【漫長的告別之三】不急救 是給妳最後的禮物

失智症家屬的故事

文|陳又津    攝影|林俊耀 楊子磊 王漢順    影音|何懿原
55歲的王淑芳爬上陡峭的老舊樓梯,每日祭祀祖先。她一身黑衣黑褲,指著神桌旁焦黑痕跡,這是母親燒香後隨手把點著的香放回抽屜,差點把整個屋子燒了。
走進母親最後居住的屋內,寬敞的一樓走廊有扶手拆卸後的釘孔,客廳中央已拆去布簾,只剩天花板軌道。步行器放在門口準備送出。至於母親的氣墊床,收在房間深處,王淑芳笑說捨不得送,或許自己會用到。
王淑芳(55歲) 照顧24年
王家世居台北大稻埕,王淑芳3歲時父親過世,排行老二,上有哥哥、下有妹妹,從小在這條街上,跟媽媽去買菜、拜拜。媽媽還會編造順口溜「七桃七桃」,教孩子牢記門牌號碼是77號。母親56歲時,開始在家附近迷路,2年後確診阿茲海默症。王淑芳也用同樣的順口溜,提醒母親牢記地址。
這張氣墊床曾放在客廳中央,方便王淑芳隨時照護。但母親往生後,如今收在房間角落。
這張氣墊床曾放在客廳中央,方便王淑芳隨時照護。但母親往生後,如今收在房間角落。
病前,母女每週一起買菜,母親手藝絕佳,佛跳牆、肉粽、菜頭粿、辦桌都自己來。如今王淑芳和妹妹也會做過年必拜的高麗菜包、芋丸,還有自製「鼻涕」(用太白粉、薑、糖混合的濃稠飲品)。說起母親的食物,沉默的哥哥忍不住加入討論,解說鼻涕就像蚵仔煎的麵糊。「我這麼胖不是沒原因的。」王淑芳自嘲吃得好,這些外面吃不到、沒有確切名字的食物,像母親一樣留在他們的生活。
母親確診後1、2年,王淑芳30多歲,她辭去公司會計工作。後來母親行動不便,有一回寒流來襲,她跟看護左右扶持母親上路,旁人卻以為她虐待老人。失智症家屬時常遭受誤解,出門要承擔失智者的脫序行為,不出門,失智者也可能鬧脾氣要出去。失智症病發後,患者餘命約8至10年。但王淑芳一照顧,就是24年。遭受誤解、辭去工作,王淑芳不以為意,她說最難的是餵母親吃飯。每日重複按壓滴管,虎口肌肉因此痠痛,抱著母親上床下床,如今也落下腰傷。
 

媽媽走了後 我不知要做什麼

母親在世時,王淑芳(右2)三兄妹會帶母親(左2)上山散心,擔心失智症造成司機及乘客誤解,他們只敢自己開車,不敢搭乘公共運輸工具。(王淑芳提供)
母親在世時,王淑芳(右2)三兄妹會帶母親(左2)上山散心,擔心失智症造成司機及乘客誤解,他們只敢自己開車,不敢搭乘公共運輸工具。(王淑芳提供)
「很多人問我,失智了還會記得身邊的人嗎?」王淑芳說別怕自己被忘記,她相信母親最後依然記得她。有一回,全家到太平山出遊,大家都睡了,她拿被子給怕冷的看護。回到房間,母親竟親自為她蓋上被子。就算母親忘了她的名字,但身上的被子證明了,母親一直關心她。
母親離世那一天,她打電話給119,電話那頭按例教她急救,慌亂中,她忽然想起自己的承諾,讓母親好走。「哥別壓了,我們不要急救!」當救護車來了,人也斷氣了。後來她去警局作筆錄,警員安慰她大家都一樣。忍住不急救,是王淑芳對母親最後的照顧,也是最後的禮物。
客廳桌上的小冊子,是王淑芳母親生前做忌祭拜的本子。「她可能發現自己記不住,才開始寫下這些日子。」翻開本子,原子筆寫著同治年間及祖先姓名,後來用鉛筆書寫,筆畫逐漸殘缺不全。
母親下葬時,王淑芳三兄妹考量將來無人祭拜,選擇在佛教聖地樹葬。王淑芳也知道,她的名字不會被記錄進本子。母親的照片燒化了,只留下冊子和手機影片紀念。上樓祭拜時,她說祖先牌位也該找個時間化了,因為他們這一代過去了,牌位就沒人拜了。
王淑芳點香祭祖,母親的頭七也在此處進行。從小母親就帶著全家人一起拜拜,信仰成了支持全家人的力量。
王淑芳點香祭祖,母親的頭七也在此處進行。從小母親就帶著全家人一起拜拜,信仰成了支持全家人的力量。
「我媽走了,我真的不知道要做什麼。」
24年一晃眼就過了,王淑芳如今也接近母親發病的年紀,阿茲海默症常有家族病史,她回想,外婆和小阿姨似乎都有失智傾向。現在王淑芳對許多事提不起勁,甚至懷疑自己失智了,但去做巴氏量表卻好好的。「如果我發病,哥哥和妹妹也老了,不可能照顧我,就把我送到機構吧。」
 

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