奧立佛薩克斯(1933~2015)。 圖片來源:Bill Hayes官網
奧立佛薩克斯於2015年8月30日去世前的3個月,發表他的自傳《勇往直前》(On the Move:A Life,黃靜雅譯,天下文化,2016),大家才知道他終生未婚的主因:他是同性戀者。自從他40歲生日以後,長達35年沒有性伴侶,沒有性行為。幸虧2008年出現了作家兼攝影師比爾海斯(Bill Hayes),照顧了他6年,還留下許多薩克斯的照片及語錄,讓好奇薩克斯性格的讀者有跡可循。
海斯於2017年3月發表了新書《紐約夜未眠:奧立佛和我》(Insomnia City:New York,Oliver And Me),文采相當好。他雖然小薩克斯29歲,卻因飽經世故,觀察力絲毫不亞於薩克斯,有他為伴,薩克斯生命的餘暉格外璀燦。
此書中最受注目的,當然就是薩克斯醫師如何一步步的面向死亡。
2015年1月間,海斯53歲生日那天,薩克斯提到他尿色很濃,海斯要他尿在透明的杯皿裡,發現就跟可口可樂一樣,立刻安排他到醫院檢查。電腦斷層攝影顯示,薩克斯9年多前右眼部位的黑色素瘤擴散了,肝臟有一大塊白色影子。醫生問薩克斯要不要看看電腦螢幕上的影像,他說:「當然要。」海斯寫道,當時薩克斯神情十分鎮定,好像心裡有數,就在等這天似的。
薩克斯看了片子,立刻知道怎麼回事了,而海斯還傻傻的,以為是膀胱結石,頂多手術切除便罷。薩克斯問到自己的預後,醫生回答,半年到一年半,而且,以薩克斯的年齡來說,無論是切除部分肝臟或換肝,都無法挽回病情了。但是醫生說醫療團隊已準備就緒,可以做化療以及如何進行等等,薩克斯打斷他的話,反應道:「我並不只想延緩死亡。」薩克斯兩個哥哥因為不同的癌症去世,那些嚴酷的化療不但沒有使病情起色,簡直徹底毀了他們最後的幾個月。
「我還是想寫寫東西、思考、閱讀、游泳,陪陪比爾,見見朋友,可能的話去旅行。」薩克斯這麼告訴醫生,「我希望我不會痛不欲生,或是受盡凌辱才得以離開。」然後,他就沉默了。
第二天是週五,海斯與薩克斯照常去游泳,週末兩天就是讀讀書、聽聽音樂,去露天市場買菜,回家做飯。兩個人都仍在努力消化這鋪天蓋地而來的噩耗。薩克斯聯絡了幾個醫界同事,包括9年前他右眼發現黑色素瘤時幫他做治療的眼科醫師,後來,眼科醫師看了薩克斯的檢查報告,結論相同。這個週末,薩克斯幾次提到想寫篇小文章,談談他當時的感想,比爾立刻善解人意的幫他筆錄下來,就是後來大家在紐約時報讀到的〈我的這一生〉(My Own Life,2015/2/19)。
雖明知無望,在醫生推薦的療法中,薩克斯還是選了一種:肝動脈栓塞手術,經由血管導管將栓塞物質注入肝臟血管內,造成血管阻塞,藉由血液供應不足暫時殺死癌細胞。臨進入手術房,薩克斯交代,可以讓文章發表了。紐約時報拿到文章後,想隔天刊出,比爾等人決定再等一天,希望薩克斯安全醒來再發表。
手術後的薩克斯辛苦無比,那種澈骨之痛,讓他連身上蓋一張小布都受不了。他扯下所有的衣物,護士要幫他蓋上,他卻哭喊說:「如果連病房都不可脫光衣服,哪裡才可以呢?」
護士幫他打了嗎啡之後,他昏然入睡。
比爾海斯的著作《紐約夜未眠:奧立佛和我》。圖片來源:Bill Hayes官網

生死有命

薩克斯是惜命的人,尤其他覺得還有好多、好多東西要寫。這可能是在預後不佳的情況下,勉強做了肝動脈栓塞手術的最重要原因。按照英國衛報的海斯回憶錄摘錄,儘管逼人的病痛,薩克斯直到2015年4月下旬仍然深思熟慮,說了這麼一句話:「人類最多也就是寫作啦,寫下知識,創造性的寫、批判性的寫,醒覺的寫……寫下他眼前當下這個世界是怎麼回事。」
7月9日,薩克斯82大壽的前一天,他們看到最新的電腦斷層報告,比預想中糟糕很多。海斯問他要不要取消生日派對,他說不要:「奧登(他的忘年交,英美名詩人)說過,生日總是要慶祝的。」
第二天生日宴,薩克斯請海斯拿出一瓶1948年年份的白蘭地酒Calvados,開瓶,海斯問他要不要喝,他說不,卻將杯中之酒一口飲盡,讚嘆:「太好了!」然後環看在場賓客問道:「有誰要來一杯?」 當天晚上,薩克斯跟海斯說,這下可好,他忘了這瓶酒是寫在遺囑裡,要留給一個朋友的。
7月25日,海斯的日記寫道,他們到鄉下走走,薩克斯剛完成一篇文章,且正在寫其他兩篇(至少兩篇),問他進行得如何,他調皮的笑笑說:「我想停筆,可是停不下來。」那天,薩克斯還可以游泳。
8月1日,他還可以彈奏貝多芬。8月10日,他又開始寫一篇新的文章。8月16日他這麼解釋:「我說我愛寫作,可是我真正愛的是思想,寫作中的靈光閃現,這種時刻,我感到我真的愛這個世界,我愛思想……」
8月23日,安寧照顧的護士問薩克斯:「薩克斯博士,你希望怎樣的離開人世?」「我希望沒有痛苦,沒有不舒適,而且有朋友們在身邊。」他清晰並穩定的這麼回答。
8月28日,薩克斯沒有胃口,卻要求午餐吃燻鮭魚片配Ryvita脆薄餅乾。他不要在床上吃,盛重其事的穿上浴袍,要海斯等人扶他到餐桌,說要「看看鋼琴」(註,這架鋼琴是他敬愛的父親給的遺物)。他鎮重的切下一片燻鮭魚,只能吞三口。問他要吃甜食嗎?他說想吃梨,吃了一片梨,然後要他們扶他上床。
8月29日,海斯被安寧護士叫醒,說薩克斯的呼吸只剩下每分鐘3至4次,換句話說,他已昏迷了。他斜斜的躺在床上,看來很舒適的樣子。……
8月30日,薩克斯仙逝。

宮本禮子、宮本顯二的《不在病床上說再見》。

不要鼻胃管、不要胃切口……

薩克斯的臨終情景,使我回想起一本以臨終選擇為主題的書《不在病床上說再見:帶著尊嚴離開的臨終選擇》(宮本禮子、宮本顯二,高品薰譯,啟示出版2016),作者是一對夫妻,太太專長為失智症,先生專長為肺部醫療,對於日本臨終病人濫行插鼻胃管、胃切口進食,以及靜脈注射勉強維生,導致病患痛苦萬狀的死去,兩人十分反對,於是走訪歐美老人照護機構,希望藉由實際案例的介紹,勸導日本醫界人士及病患家屬,讓病患自然的離世。
他們的文章先發表在讀賣新聞網站,鼓勵讀者發表意見,再把讀者提供的案例,穿插在歐美參訪記錄的前後,匯總成書。《不在病床上說再見》想表達的是,人老了死亡是很自然的,歐美社會經過強加臨終醫療的20年慘痛經驗,卻發現死亡過程的醫療越少越好,對於活不下去的病患,不要說插鼻胃管或胃造口,甚至連靜脈注射,連日本的每日最小量注射500 CC水分,都認為能免則免。
作者寫到一個案例,患有阿茲海默重症的C子,84歲,過世前兩個月,食量降至原來的一半,到死亡前兩週,幾乎不大進食,開始進入嗜睡狀態,喊她吃飯時,她就隨便吃兩口,如果叫她,她就睜一下眼,立刻又闔起來,說好累喲。去世前11天喊醒她,她還會皺眉頭趕人,要大家沒事別吵她,後來說想喝茶,喝了一杯溫茶,吃了一塊水羊羹。9天前,說要吃冰淇淋,吃一半又說不要了。5天前說要吃布丁,只吃了3口。到了離世前3天,跟她說話,她已不回應了。從此一睡不醒,悄悄告別家人。過世時身體既沒有發燒,也沒有痰。
署名「DAG的粉絲」的一篇投書說:「我岳父自北美的安寧病院過世。那邊是連生活機構全部規劃在一起的一體型院所,他在大限將近時就搬到該處生活……(那裡)」氣氛像極了一個大家庭。在他過世前4天,我正好去找他,暢談過去的趣事3個多小時,他並未裝設點滴或胃造口,只有在他覺得口渴時,讓他用吸管喝一點點水或橘子汁。護理站的人說,因為他身體已衰老到不再渴求食物,在這個階段是非常自然的反應。」
最妙的是,作者在瑞典參觀一家小型的早發性失智症老人院,在這裡的病患,即使到了無法進食的狀況,家屬也不會主張以點滴或胃造口來人工補給營養。總共20幾個病患在一個有圍牆的安養院中生活,經常舉辦慶生會及各種派對,安安靜靜的過日子。作者和病患們共進晚餐,那天是吃炸鯡魚排淋上濃濃的奶油白醬,燙熱的馬鈴薯、紅蘿蔔絲等等,雖然簡簡單單,吃起來香甜可口。
作者最驚訝的是,院方在飯後還端出淡啤酒,只要不喝醉,讓病患每天喝都無所謂,這在日本而言,是完全不可能的事:
院所在最大的可能範圍內,盡量減少從患者身上剝奪生活樂趣。活的時候盡情享受,死的時候乾脆爽快,在這裡見到的種種,不禁令人再度感到歐洲與日本大不相同的思考模式。
歐洲老人去世前平均臥床時間為2週,日本人為3年以上,台灣人為7年以上。希望薩克斯的臨終智慧,可以給大家帶來一些啟示。
延伸閱讀: