2015年9月9日 星期三

轉載:無法自由飛翔的風箏----寫在 過動兒紀錄片 之前

【説教】無法自由飛翔的風箏 – 寫在「過動兒紀錄片」之前

【説教】無法自由飛翔的風箏 - 劇照2。(圖片提供:皓申)
文 / 曾慶怡
在醫界觀察過動兒被過度診斷、過度用藥問題,長期關心「過動兒」的高雄市傳家家庭診所李佳燕醫師寫信給兒童局,希望政府單位能關注這些現象。後來,她參與的「還孩子做自己行動聯盟」決定提出拍攝「過動兒生命故事紀錄片」企劃,想藉由講座及影片傳播,擴大公共討論與影響力。這部短片約十二分鐘,拍攝過程一波三折,連兒童局都已併入衛福部不復存在。這半年,影片進入密集製作,近期將完成。
我們採訪了主角封皓瀠的媽媽,請她說說陪伴皓瀠多年的心路歷程,以及紀錄片礙於片長而無法收錄的故事細節,與讀者分享。


熱門的篩檢
紀錄片的主角,封皓瀠,今年十八歲,正要準備上大學。皓瀠還在幼稚園時就吃了利他能,一種治療過動症最常見卻也評價兩極的藥物。為何三歲就被判定為「過動」?封媽媽告訴我,一開始去看醫生,跟過動無關,而是半夜的尖叫。
「皓瀠從出生就會半夜尖叫,而且是非常淒厲的尖叫,不知原因,用盡方法,還去收驚,二、三年都無效。」因為過年帶小孩回娘家,吵到家人,有人建議去看小兒心智科,封媽媽笑著說:「我都不知道尖叫還可以看醫生,先找了家醫診所,進去一看到醫師,我就開始哭,因為很久都沒睡好,好不容易有人可以講,老公也不會聽,被吵到只會生氣,沒人相信小孩會這樣。」
家醫診所幫封媽媽轉診到K醫院的心智科,K醫的楊醫師教她做表格,回去記錄尖叫的頻率,發現大約兩小時會叫,楊醫生告訴封媽媽,在尖叫週期到前,輕搖皓瀠,讓她不要進入深睡,封媽媽回家一試,果然輕晃她就好了。
「原來就這麼簡單。」封媽媽哭笑不得地說。
但看診過程中,楊醫師發現皓瀠比同年齡小孩發展慢,該會的都還不會,例如拿筆不穩,也無法畫三角形,安排皓瀠去做篩檢。
「我其實不知道要篩什麼,只記得滿熱門的,排了一個月,檢測的心理師會透過跟皓瀠一起玩遊戲,測驗她的狀況,測完轉回給楊醫師判斷,又排了三個禮拜。最後,楊醫師說皓瀠還小,還不能確定,先不需要吃藥,」
「當時楊醫師講了一句話,我永遠都記得,她說:『皓瀠上小一後,等到老師有反應,有需要再過來。』我一聽,呆了,這是什麼意思啊?」


吃藥?不吃藥?是個問題
看完楊醫師後,封媽媽想多聽一些看法,去高雄C醫院掛號,看了周醫師,這一次,是完全不一樣的經驗。
封媽媽告訴周醫師,皓瀠已經在K醫看診,解釋了一下過程,周醫師馬上就建議吃藥。「周醫師說,很多小朋友都在吃,都沒有問題,不會有副作用。她沒有跟小孩對話,也沒有用量表,當場馬上開藥,直接拿回去吃。」
「整個腦袋都問號,可以這樣看病就吃藥嗎?」
那時皓瀠才三歲,封媽媽讓她吃了一顆藥後,皓瀠整個不對勁,很難過、噁心想吐。
「那時我才醒,自問為何要給她吃?之前楊醫師至少還有測驗、發量表,量表還要給班導、科任老師、安親班老師填寫,四、五份去比對統計,結果是有可能是,不明確。」
相對周醫師,封媽媽決定相信楊醫師的謹慎,加上孩子還太小,就像楊醫師說的,如果未來能遇到會帶的老師,說不定也不需要吃藥。至少封媽媽在心底希望能如此。
【説教】無法自由飛翔的風箏 - 劇照3。(圖片提供:皓申)


掙扎許久 還是開始吃藥
上了小一,皓瀠的聯絡簿每天都被寫得滿滿的,老師一直反應功課寫不完、跟同學互動也容易衝撞、使人受傷。有一天,封媽媽突然想到多年前楊醫師那句話,帶她回去給楊醫師看。
「我問,小孩子蹦蹦跳跳,為什麼要用藥?楊醫師說可能是注意力缺失,先排隊做檢測。測驗師人也很好,第一次測完覺得不是很確定,又排一次,結果確定是,但很輕微。回到楊醫師那邊,她分析給我聽,她說既然功課和同學相處都有困難,就推薦用看看。楊醫師之前不贊成皓瀠幼稚園用藥,我很感激,這次我很猶豫,拖了三個月,撐不住了,讓皓瀠吃看看,一吃,功課寫完了,不可思議!」
在紀錄片裡面,封媽媽曾說過,掙扎三個月仍決定用藥的原因,不是因為學校、老師、或同學,最主要的還是因為皓瀠的爸爸。
「皓瀠有次寫作業寫到半夜一點,因為她手眼不協調,速度慢,那天我把桌子一收,跟她說不要寫了,睡覺比較重要。」對封媽媽而言,功課寫不完不是問題,雖然一開始她很擔心,怕皓瀠學不會,但後來她發現,皓瀠只是學得慢,據她觀察大約慢八個月。明白這件事後,她就放心了,因為她知道皓瀠會,以後生活有能力。」「所以作業寫不完被反映,表面上我也是跟老師說我回去會逼她。」但是對於先生的意見,她無法阻擋。
「我還記得她第一次吃藥,她喊我,伸個懶腰說媽我功課寫完了耶。這是第一次,當天功課當天寫完。皓瀠很開心、很有成就感。」
有作用,也就有副作用,吃藥的壞處是增加身體負擔,雖然醫師說可長期服用,但吃完藥後,常見會頭痛、噁心想吐,沒有食慾更是正常現象。
「皓瀠吃了藥沒食慾,要晚上十點藥效退後,才會餓,開始想吃東西。青少年也在發育,但她爸就會罵,認為這是吃宵夜。」皓瀠的爸爸似乎對於什麼時候該做什麼事,有著一定的規矩,而如果不吃藥,功課不寫完,更是不行。
儘管吃藥,皓瀠的求學歷程仍是跌跌撞撞,可以寫成一齣八點檔。小時候的問題是衝撞同學、功課寫不完,新接觸她的老師會認為她搗蛋,因為看起來聰明伶俐,嘴巴也反應快、不饒人,為何功課總是寫一半?覺得她故意。長大後是無法應付考試,例如英文測驗要畫答案卡,但就是無法瞄準格子畫不到,老師覺得很奇怪,英文程度不差,但考不出來,但用口頭問,卻可以答得很好。


吃藥是為了配合別人?
對於自己長期吃藥,影片裡皓瀠明確表示,吃藥的幫助是能讓自己減少挫折,身旁的大家也不至於崩潰,缺點是食慾不振、有時會想哭。
長期吃藥最大的負擔,除了身體,更是心理。用藥沒有期限,就像是病永遠都不會好,利他能無效了,就換專司達,這對皓瀠是很大的壓力,有時她覺得自己是不是在吸毒?其中,傷害最大的是對自己的信心。
「不知道是不是因為吃藥,讓她對自己的能力遲疑,可是我都跟她說沒能力吃藥也沒用啊,當然是靠自己得來的,就算失敗,也還是自己啊。」
紀錄片有一幕,是皓瀠坐在空無一人的教室裡,講到爸爸,欲言又止地哭了,還有親戚間的閒言閒語,皓瀠流淚說:「跟別人比起來,又沒怎麼樣,而且又不可能每個人都當第一。」
爸爸在意社會價值的認可,沒辦法接受小孩的特質,就算皓瀠遠在台北,也會要求她每天吃藥,原本我以為皓瀠跟爸爸不親,但封媽媽告訴我,皓瀠跟爸爸感情很好,直到現在都還會抱抱親爸爸。「就是因為希望得到爸爸的認可,信心才會被摧毀。」
在紀錄片裡,導演問封媽媽,如果能有選擇,她會怎麼做?封媽媽說如果經濟許可,不會讓皓瀠吃藥,因為她觀察到其實一對一的教學,比藥物的效果更好。「找一個家庭教師陪著她、教她。」她更覺得「如果孩子能去受芬蘭的教育,會好很多,以他們的測驗方式,成績也會很好。」
我們得自問,為什麼換個地方學習,問題就能不再是問題?病就不再是病?我們是不是為了管教的需要,粗暴的將具有特質的小孩疾病化,逼他們得用吃藥,去配合、服膺大人的主流價值觀?如果換一條路徑,改變僵化的教育方式,讓孩子得到發展,整體社會是否也多一種可能?就像封媽媽在片中說的:「將來的行業,現在都還沒出現。」
【説教】無法自由飛翔的風箏 - 劇照1。(圖片提供:皓申)


我們的討論
這部過動症議題的短片記錄了皓瀠在高中的生活狀態,包含她與媽媽的訪談,讓我們看見注意力不足的孩子,從她們的角度出發,反思用藥的問題以及與僵化體制間的拉扯。以下,是我和主角封媽媽、李佳燕醫師、人本南部辦公室副主任黃俐雅,針對影片的初剪,做的一些討論。
李佳燕(以下簡稱「李」):「我總在想,怎樣的小孩算是真的過動症?如果教育是可以被打破的,那到底過動症的小孩,會是怎樣的小孩?」
封媽媽(以下簡稱「媽」):「如果換個方式就可以相處,這樣還能算是一種病嗎?」
黃俐雅(以下簡稱「黃」):「以前沒有這個病,是因為那時沒有這個藥,當然以前的活動空間也比較大。如果突然出現這麼大一批過動症的小孩,我們可以去想,會不會是新的世代在告訴我們,舊世代的東西已經不適用,我認為這是一個警訊。」
李:「現在的教育制度沒辦法跟上小孩,老師的教育方式還是很制式化,小孩進到這樣的體制,無法適應是正常。從這部片子你可以看到像皓瀠這樣的小孩,她可以表達得很好,有很好的素質。台灣教育需要改變,很多孩子不需要靠藥物,他們不用被當成病人,不用一直在生病。」
曾慶怡(以下簡稱「曾」):「我訪問過一位過動症的權威,她認為過動症檢測絕對沒有灰色地帶,可是我問她知不知道利他能被暱稱為聰明丸,她表示完全不知情。」
李:「我今天剛在網路上看到一位年輕的醫師蔡伯鑫,他做了問卷,題目是問ADHD作為一個疾病的看法,有二百多人參加,包含醫師與其他相關專業或非相關人士參與,其中有93.55%的精神科醫師認為,ADHD是一個具有診斷灰色地帶的真實疾病。」
黃:「會不會是匿名的,所以能沒包袱的表達真實想法?」
李:「我想也許有非常少數的小孩,怎麼樣都沒辦法,得靠吃藥控制,但現在在醫院裡的有多少?有些外顯不符常規的小孩,很容易就被確診開始吃藥。]
曾:「我曾經在搜集資料的過程中,發現有人反應這個問題,較邊緣的小孩,很容易被老師送去看醫生,也很快的就確診吃藥,這是一個很糟糕的現象。不過,根據社工的瞭解,其實這些不服管教的小孩,也滿有自己想法。給他藥,他知道老師在傷害他,吃了不舒服,會想辦法不吃。相對的,我之前採訪過一位資優生,他是主動從小學二年級,一路吃到上大學,主要還是為了學業上要有好表現,他後來上了大學,就下定決心不吃了,因為不想被藥物混淆自己的價值與自信。」
黃:「你說資優生懷疑自己價值,那個價值不是他的,是社會的,當然還是會疑惑。我的老大在科技業,同事很多都台清交,他們很多都後悔,這不是他們愛的,我女兒問,讀了大學、又讀研究所,如果不愛,為何還念?他們說,那時唸書,年紀很小,過程或許稍微有點遲疑,但別人的肯定,又會讓自己懷疑,是不是自己的問題。別人說,你很好,質疑自己的苗很快就熄了。所以我覺得成績好,也很慘。」
李:「我遇過一個小孩,吃藥確實可以讓他專心,可是他就只能做一件事,他是一個喜歡亂想的小孩,這樣讓他覺得自己變笨,決定停藥,後來也是照著自己的想法前進,也考上了想念的大學科系。」
媽:「考上高中後,我問皓瀠可以遞減慢慢不吃嗎?但她還是會擔心,也怕不吃藥爸爸會不高興。高中唸戲劇班,稍微脫離一直吃藥的狀態,需要專注於學科時才吃,術科除非是壓力大,為了確保演出流程不會出狀況,否則不會吃。她最近申請上大學了,醫生建議剛進學校先吃一、二個月,適應了再選擇不吃。」
李:「在紀錄片中,有一段是封媽媽在講,她如何帶皓瀠去學習,是透過一種經驗講述與實際的體驗,我們在看可能會認為,封媽媽好用心噢,但沒想過,其實在教育現場,本來很多事情就得要這樣進行。」
媽:「碰到好老師小孩很快樂,數學不會算,老師是去校外教學,一人拿五十元去百貨公司買東西,記得導演問我,這樣的小孩要怎樣特別去帶,其實也不用特別啊,就從生活中,實實在在的教她。」
黃:「芬蘭現在已經取消小學寫手寫作業了,其實現在我們也都用電腦輸入嘛。」
李:「可是我們不只寫,還要罰寫。家長觀念得改變,有些進步家長也認為寫字要寫得很漂亮,說履歷表一定要求手寫,字如其人,但明明生活周圍就有很多違反家長想法的人物出現。」
黃:「柯文哲的字給他看一下。我想,一代不如一代是錯的,因為沒有一個環境是一樣,要避免自己框住他,最好的方式是順著小孩的眼光,跟著他看,不要反客為主,大人自以為在幫,其實卻是逾越。」
  • 本文作者為人本教育文教基金會人本教育札記執行編輯。
  • 本專欄內容為作者個人言論,不代表公共電視立場。
圖片提供:皓申。

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