甩開丟臉心魔 優先盤點資源
2019-09-25 11:35
「台大教授拾荒為生，醫師女兒不聞不問！」這是精神科醫師吳佳璇，面臨失智父親因常在路邊撿寶特瓶而需要處理時，對他說：「再這樣下去，可能會上報喔！」她所想的標題。在帶著戲謔的對話內容中，卻能細膩地帶出照護者是從理解角度，去看待眼前這位「最熟悉的陌生人」因為生病而出現異常的處境。
本身是醫師的吳佳璇，歷經二○○八年母親罹患癌症，照護兩年後離世；一五年，經由台大神經科評估，吳佳璇七十七歲的父親被確診為失智症，自此又開始了她照護失智父親的過程。
在確診前兩年，父親開始出現徵兆，她發現與父親相約，到達約定地點卻找不到他；或者出門後要回家吃飯，父親卻往住家的相反方向走。「種種行為反映出他的方向性、解決問題能力、判斷力和認知功能都在下降。」吳佳璇說。
有一次，父親不舒服要去看醫師，自己一個人只穿一條褲子就跑到台大醫院急診室候診。親人到達現場時，只見老父親在人滿為患的急診間裡，一個人躺在廁所旁的一張病床上。
別被情緒動搖
憤怒、指責 形成對抗的照護關係
看見昔日猶如巨人的父親像流浪漢一樣躺在診間角落，難免有面子掛不住的心情。吳佳璇說，在她過去的看診經驗中，一般人面臨此情此景，浮上心頭的第一個反應多半是生氣又傷心，最後演變成指責、衝突的照護關係。
曾是大學教授的父親，因失智成了「拾荒老人」，家中庭院推滿了廢棄的寶特瓶；抑或是因為父親疑神疑鬼，擔心住處靠近正在興建的醫院，會有輻射線穿透造成汙染，每天不是到工地詢問就是打電話，怪異的行為難免引來現場工人的不耐煩。
有陣子，父親因為擔心退休金問題，還會一天去兩趟會計室詢問。活動力十足的吳爸爸，幾乎讓他周遭生活圈的人都認識他，無意間也形成一種「麻煩」，有人會對吳佳璇說：「吳老師怪怪的⋯⋯。」面對這些「麻煩」，多數人不是暴跳如雷，就是先責怪自己的親人，但對吳佳璇來說，她以平常心面對父親的種種變化。
吳佳璇提及有一次明明在台北家裡，但老父親堅持說她人在宜蘭。於是，她便帶著爸爸出去，走了一圈回到住處，老父親仍說這裡不是台北，她又陪著他走了一圈，就這樣來來回回好幾趟。
「不斷行走轉移他的焦點，而不是急著阻止他。」吳佳璇剖析。陪伴失智老人要耐煩，「就跟舞台劇換幕一樣，一次、兩次、三次……。」吳佳璇解釋，每一次重複的過程，就像持續重複換幕，總會有結束的時候，因為他走到最後總會累。
不要變動他的生活
理解他 防止產生更多衝突
再者，失智總會產生一些失序行為，但「照護衝突多是從說『不行』開始。」吳佳璇強調，「不要變動他的生活。要去理解他的理解，才能防止下一步衝突的發生。」
她清楚，一切不正常其實對於患者而言是正常；她盤點手邊資源，與兄弟姊妹分工，像是在醫療照護方面，就全面聽從吳佳璇的專業。彼此互相補位，讓失智父親不在變動中生活，也讓自己有工作和生活的緩衝區。
資源盤點後，這時候，外援在照護關係中也扮演助力角色。父親剛開始發生不合理行為時，吳佳璇最先想到的是外傭看護的安全。吳佳璇深諳外傭看護是可以維持父親生活「不變」的幫手，同時也會是自己的助力。
例如，有一陣子已經退休的父親每天總想衝去上班，由於工作地點的大門已經改成密碼鎖，沒有密碼的父親根本進不去，便拿著柺杖敲門，打不開門就更生氣，自然將氣發在外傭看護身上。吳佳璇接到外傭看護電話時，第一個反應是告訴外傭：「最重要的，是先確保妳自己的安全。要敲就讓他去敲，如果被警衛懲罰是正常的。」
吳佳璇直言：「在照護中，這樣行為是正常的，但打人或用柺杖敲門就是不對的，被罰是應該的。」她深諳照護失智老人時，愈阻擋愈容易激發他們不安的情緒，通常九九％的情況是順著他們，反正他們「累了就會回家」。
如果換成一般人，多半會先偏袒自己親人，才考慮到別人，但吳佳璇在照護關係中，是以同理心出發，優先考慮到周遭幫助他們的人，這才能落實將生病的父親視為「正常」。
出於這樣的信念，讓吳佳璇「偽造」了生平第一張文書。她形容，父親是個行動力十足的老人，平時除了散步，就是騎腳踏車，但是常常一騎就騎上快速道路。為了防止父親重複犯錯，她「偽造」一張文書，內容大約是：騎上快速道路，警察就會開單。
「其實我擔心的是他撞到人。」吳佳璇的舉措和思考點，看似只想著外人，其實是她不希望父親的失序行為誤傷他人，導致照護關係因為誤傷事件，更雪上加霜。
▲失智患者多半時候處於平和狀態，能夠上課或者安排其他休閒活動。圖為吳佳璇父親（中）在瑞智學堂的結業式。
(圖片來源/吳佳璇提供)
濫情才是真正的無情
照顧好自己 別讓全家人一起淪陷
「濫情其實才是真正的無情。把各自（指兄弟姊妹）顧好，分工照護。要更理智面對，才不會讓整個家庭一起往下掉。」或許別人會覺得因為吳佳璇自身的醫師專業訓練，才能如此理智地面對照護關係課題，但其實這是她面對現實的真實心態。
在她的看診經驗中，曾有一個案例，因為父親失智，由案例主角與媽媽兩個人照顧，主角為了照護父親而辭去工作，遇到同輩相聚場合卻沒有話題可聊，就更不想出門，覺得自己像是被吸進照護黑洞，離正常人的世界愈來愈遠。
這個案例自身還沒脫離照護黑洞，媽媽還要求另一個兒子也辭掉工作照顧父親。看起來好像是孝順，全家齊心上船加入照護行列，但其實龐大醫療費用和耗費的心力，正默默讓家庭往下沉。
互相理解現狀，是在迷霧中找到清晰之路的方式。「一星期去看他（父親）兩次，最近見面老說我三十歲⋯⋯。」這句話沒說的是，吳佳璇現年已經超過五十歲，但失智父親將過去大部分的情景都忘記了，腦中還記得的是那個年紀輕輕就有成就的女兒。
認識父親的另一面
曾經嚴格 生了病反而溫柔
「印象中，父親是一個嚴格的學者，現在生病了，反而流露出一股溫柔……。」吳佳璇不諱言，在照護中也重新認識了自己的父親。採訪過程中，吳佳璇提及自己的照護經驗或者面對自己病人情況時，總能感受到她理性中的樂觀，提及自身情況，不時還爽朗大笑，仿若這一切不是發生在她身上的事情。
從她與失智父親四年來的照護互動中，看見的是，不須心情沉重也能在照護路途上安穩前進，這是一種啟示，對於吳佳璇父女而言，照護不是沉甸甸的負擔，而是一口美好的滋味。
精神科醫師給照護者的六大建議
從精神科醫師、照護癌症媽媽到至今與失智父親相處，吳佳璇將小愛擴散為大愛。「照護是一種過程⋯⋯，我都是用『一期一會』的心情來看病人，因為如果事情發生在我身上，我也希望能和善被對待。」因此，吳佳璇發願演講100場，內容正是與失智診治、處理方法以及照護觀念相關議題。
「要相信自己所講的；另一方面講了十分，才可能達到兩分效果。」這是她發願演講的初衷，無非就是希望從分享到實踐，讓更多家有失智長者的照護者和被照護者，或不在這些處境的人都能更了解失智者情況。身為專業醫療人士，她給照護者的建議如下：
建議1：不要變動被照護者的生活，盡量幫助他。理解，才能防止下一步衝突出現。
建議2：照護者不要衝動辭掉原本的工作，照顧好自己才能照顧他人。
建議3：盤點周邊可以使用的各種資源，如人脈或財務。
建議4：盤點兄弟姊妹的照護資源和分工，讓各自家庭、生活和工作維持原狀。
建議5：只有照顧者有權力說話，他者的言語不要理會。
建議6：順著被照護者的意向走，不想拿柺杖或戴助聽器，就不要勉強。愈勉強愈容易激發被照護者的脾氣。
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