英國已故罕見病童阿菲．伊凡斯。（美聯社）
英國一名23個月大的男童阿菲．伊凡斯（Alfie Evans），患有罕見退化性神經疾病。在院方23日決定撤除小阿菲的維生系統後，竟奇蹟似的奮鬥存活了將近一周。
然而，28日凌晨2點30分，小阿菲的爸爸湯姆（Tom Evans）在臉書捎來令人心碎的消息，證實兒子不幸於奧德海兒童醫院（Alder Hey Children's Hospital）病逝，「我的小鬥士已卸下盾牌、長出翅膀，...痛徹心扉。」
這個看似一樁令人心碎的悲劇，卻於近日引發極大的媒體關注，原因就在於：當小生命躺在醫院與死神拔河的同時，他的父母其實正與院方展開了一連串的訴訟戰，爭取孩子的生命。
院方：繼續治療並不符合孩子的最佳權益
小阿菲2016年5月9日於默西賽德郡（Merseyside）的城市布特爾（Bootle）出生，正當爸爸湯姆與媽媽凱特（Kate James）開心迎接新生命時，小阿菲卻因癲癇症被送至位於利物浦（Liverpool）的奧德海兒童醫院治療，院方並診斷他疑似罹患罕見的退化性神經疾病。
長達一年多，小阿菲處於半植物人狀態（semi-vegetative），多數醫學專家都宣告無法治療時，小阿菲的父母不肯放棄，堅持要將孩子送往義大利的耶穌聖嬰兒童醫院（The Bambino Gesù Children's Hospital）治療。然而，奧德海兒童醫院卻堅持不肯「放人」，並向法院申訴認為「繼續治療並不符合孩子的最佳權益」，且「在這種情況下繼續治療是非法的」，正式展開雙方的訴訟戰。
小阿菲與死神拔河的同時，他的父母親開始奔走法院與院方打官司，而小阿菲的療程面臨懸而未決的關鍵就在於英國的法律。根據英國《兒童法》（Children Act 1989）規定，在兒童面臨危害的風險時，國家可以且應該透過公權力介入，由法院根據現有證據執行最後的仲裁。
奧德海兒童醫院認為，透過斷層掃描發現，小阿菲的腦部組織已呈現「嚴重性的受損」，繼續治療不僅是「徒勞無功」，更是「不仁慈、不人道」的行為。2月20日，受理此案的英國高等法院（High Court）法官海登（Hayden）接受院方醫學證據，以孩子需要「和平、寧靜與隱私」為由支持院方撤除維生系統，判決湯姆與凱特敗訴。
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小阿菲的父親湯姆（左2）。（AP）教宗方濟各聲援小阿菲父母
不過，湯姆與凱特並沒有放棄希望。3月初，他們先後向上訴法院（Court of Appeal）以及最高法院（Supreme Court）提出上訴，但最後也因維持原判決或是拒絕受理為由受到阻撓，甚至連歐洲人權法院（ECHR）也以「無法找到任何侵犯人權的行為」，駁回湯姆與凱特的上訴文件。
就在小阿菲父母親在法律途徑上屢屢碰壁的情況下，法官海登4月11日的判決更是讓他們雪上加霜。法官正式批准了小阿菲的「臨終關懷計畫」，並宣布將於23日撤除維生系統。
這項判決讓湯姆與凱特更加心急如焚，18日湯姆親自飛往梵蒂岡與教宗見面，懇求能「拯救我們的兒子」。教宗方濟各也透過推特（Twitter）發文支持，「我重申我的訴求：希望小阿菲父母親的痛苦能被聽見，並獲准嘗試新的治療機會。」義大利外交部也給予小阿菲公民權，表示「希望能立即轉診義大利。」
然而，法官海登仍堅持「阿菲伊凡斯是英國公民」並限制出境，小阿菲23日遭奧德海兒童醫院正式關閉維生系統。而儘管湯姆24日在公聽會上宣稱，小阿菲在拔管後因能自主呼吸正「逐漸好轉」，要求盡速飛往義大利治療，但英國上訴法院仍於25日維持原判決，湯姆與凱特正式宣告敗訴。
民眾群起激憤組成「阿菲軍團」
這起事件在英國引起了相當大的反應，由於社群媒體與新聞的報導，英國民眾自發性組成「阿菲軍團」（Alfie's Army），譴責「法院與醫院凌駕人權」。
23日，民眾在醫院外面遊行抗議，甚至嘗試攻入奧德海兒童醫院，也有不少醫護人員出面控訴遭到恐嚇，引發警方介入調查。不過，也有另一派民眾在推特上發起「我與奧德海同在」（#ImWithAlderHey）活動譴責暴力，網友安德魯（Andrew）就推文鼓勵辛苦的醫護人員，「儘管阿菲伊凡斯的報導令人難過，但奧德海醫院的確是我的女兒今日能夠存活的原因。」
26日，湯姆公開感謝「阿菲軍團」，但基於希望能提供「小阿菲需要的尊嚴與撫慰」，呼籲支持者們「回家吧」，整起事件也於28日小阿菲的離世隨之落幕。
民眾28日向天空升起汽球悼念小阿菲。（AP）誰來決定孩子的命運？ 親人、醫院還是法律？
小阿菲的遭遇向世人拋出了一個難題：醫生是否能為了符合病人的最大利益，關閉孩子的維生系統？還是父母有權利決定「什麼對孩子最好」？
同樣的故事也發生在2017年的英國罕病兒童小查理（Charlie Gard）身上，小查理罹患「粒線體DNA耗竭症候群」（MDS），由於失明、失聰、腦部受損再加上無法吞嚥，小查理也一樣遭判為「無法治療」，希望關閉維生系統，維護生命尊嚴。
然而，小查理的父母仍不願放棄希望，希望能帶著他前往美國進行實驗性的「核苷治療」（nucleoside therapy）。但由於法院最後認為「無法證明這項治療不會造成孩子的痛苦」宣告父母敗訴。最後，小查理也在關閉呼吸器後，於7月28日離世。
但並非每個孩子的命運都是由法院裁定醫院決定的。2009年一名來自英國19個月大的男童馬赫迪（Mahdi Bacheikh），因罹患脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，SPA）導致全身癱瘓且無法自主呼吸、咀嚼與吞嚥。
然而儘管多達14名醫師在聽證會上稱男童的身體狀況極差，應關閉呼吸器。但法官霍爾曼（Holman）卻因「無法證明腦部完全受損」為由，認為孩童並非無意識，能夠從視覺、聽覺甚至觸覺上感受到簡單的快樂，因此裁定要讓男童「活下去」。不過，馬赫迪最後仍於2歲時不敵病魔死亡。
誰能掌握「欲其生」、「欲其死」的權利，仍是社會上始終難解的問題。英國醫師會（British Medical Association）的醫生內桑森（Vivienne Nathanson）說，「對醫生來說，這些決定都是極其困難的，因為醫生要以孩子的福利來決斷，而不是將孩子推往一個毫無任何進步希望的繁重療程之中。」
罹患罕見疾病的英國男嬰小查理於去年7月28日過世。（美聯社）
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