台灣安寧療護亞洲第一，為何失智長輩無法善終？
5關鍵，失智長輩順利做神仙
等到疾病進入末期才談末期準備？來不及了。及早詢問失智病人的想法，是踏上善終的第一步。
文．張靜慧攝影．陳德信
想像生命變成這樣的狀態：
．不知如何吃飯、不會穿脫衣物、不會上廁所、生活幾乎完全依賴別人。
．聽不懂別人的話，也無法表達自己。
．行動緩慢、步態不穩，容易跌倒。
．吞嚥困難，影響進食，慢慢變瘦。易嗆咳，引發吸入性肺炎。
這是重度失智者的日常。而當病情進入末期，可能會完全臥床、大小便失禁，容易發生感染，如肺炎、泌尿道感染。
當生命變成這樣的狀態，要怎麼過？要插鼻胃管嗎？臨終時要急救嗎？很可惜，重度、末期失智患者已無法思考這些問題，更無法表達意願，為自己爭取善終。
應該怎麼做，才能幫助失智長輩順利「做神仙」？
1 及早了解並尊重病人的意願
「其他重大疾病的病人，到末期仍有自由意志可以談末期準備，但失智病人到末期已經退化到無法思考、表達了，必須在疾病早期先了解他們的想法、意願。如何在疾病早期就談安寧末期議題，這是推動失智病人自主醫療權困難的地方，」台北市立聯合醫院失智症中心主任劉建良說。
高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科及老年醫學科主治醫師陳炳仁說，國外研究發現，非失智病人去世前1年，有87％的人可自己做決策，但失智病人只有39％；到了去世前1個月，非失智病人仍有78％可做決策，但失智病人只剩24％。「這說明家屬要把握失智病人還有意思能力時，了解他們的想法。」
● 失智患者的話能信嗎？
一般來說，臨床失智症評估量表CDR 0.5分（疑似失智）、1分（輕度失智），理解和表達能力不致有嚴重問題，可以跟他們說明並談論醫療決策，「但是要有技巧，不要讓他們覺得被詛咒，」高雄市天主教聖功醫院社區健康部主任羅玉岱說。
台北市至善老人安養護中心護理督導許貴英照顧過一位輕度失智的伯伯，有一天他坐著輪椅去看住在重度失智區的老伴，工作人員找機會開啟話題：「你們一起生活了一輩子，真不容易。看到太太變成這樣，你的感覺是什麼？有沒有想過萬一自己以後也這樣，怎麼辦？」伯伯說：「看到她的樣子，我覺得不好受。如果將來我的病很嚴重，希望上帝趕快帶我走！」再延續話題，了解他將來是不是希望被插管急救。
當失智病情進入中度，只要不是在出現妄想、情緒及行為問題的混亂狀態下，其實還是有機會可以談，「把握他們每個清醒的當下，你不知道他明天會變得怎麼樣。千萬不要只看到眼前的問題，而忽略了將來的問題，」許貴英說。
陳炳仁說，失智病人個別差異大，不一定能用病情輕重決定能不能跟他談生死大事，有些病人短期記憶不好，但邏輯思考是可以的。「除非有明確事證讓你確定他無法思考、做決定，否則應該尊重。不要貼上標籤，覺得一個人失智了，他所有的決定都不能相信。」
．不知如何吃飯、不會穿脫衣物、不會上廁所、生活幾乎完全依賴別人。
．聽不懂別人的話，也無法表達自己。
．行動緩慢、步態不穩，容易跌倒。
．吞嚥困難，影響進食，慢慢變瘦。易嗆咳，引發吸入性肺炎。
這是重度失智者的日常。而當病情進入末期，可能會完全臥床、大小便失禁，容易發生感染，如肺炎、泌尿道感染。
當生命變成這樣的狀態，要怎麼過？要插鼻胃管嗎？臨終時要急救嗎？很可惜，重度、末期失智患者已無法思考這些問題，更無法表達意願，為自己爭取善終。
應該怎麼做，才能幫助失智長輩順利「做神仙」？
1 及早了解並尊重病人的意願
「其他重大疾病的病人，到末期仍有自由意志可以談末期準備，但失智病人到末期已經退化到無法思考、表達了，必須在疾病早期先了解他們的想法、意願。如何在疾病早期就談安寧末期議題，這是推動失智病人自主醫療權困難的地方，」台北市立聯合醫院失智症中心主任劉建良說。
高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科及老年醫學科主治醫師陳炳仁說，國外研究發現，非失智病人去世前1年，有87％的人可自己做決策，但失智病人只有39％；到了去世前1個月，非失智病人仍有78％可做決策，但失智病人只剩24％。「這說明家屬要把握失智病人還有意思能力時，了解他們的想法。」
● 失智患者的話能信嗎？
一般來說，臨床失智症評估量表CDR 0.5分（疑似失智）、1分（輕度失智），理解和表達能力不致有嚴重問題，可以跟他們說明並談論醫療決策，「但是要有技巧，不要讓他們覺得被詛咒，」高雄市天主教聖功醫院社區健康部主任羅玉岱說。
台北市至善老人安養護中心護理督導許貴英照顧過一位輕度失智的伯伯，有一天他坐著輪椅去看住在重度失智區的老伴，工作人員找機會開啟話題：「你們一起生活了一輩子，真不容易。看到太太變成這樣，你的感覺是什麼？有沒有想過萬一自己以後也這樣，怎麼辦？」伯伯說：「看到她的樣子，我覺得不好受。如果將來我的病很嚴重，希望上帝趕快帶我走！」再延續話題，了解他將來是不是希望被插管急救。
當失智病情進入中度，只要不是在出現妄想、情緒及行為問題的混亂狀態下，其實還是有機會可以談，「把握他們每個清醒的當下，你不知道他明天會變得怎麼樣。千萬不要只看到眼前的問題，而忽略了將來的問題，」許貴英說。
陳炳仁說，失智病人個別差異大，不一定能用病情輕重決定能不能跟他談生死大事，有些病人短期記憶不好，但邏輯思考是可以的。「除非有明確事證讓你確定他無法思考、做決定，否則應該尊重。不要貼上標籤，覺得一個人失智了，他所有的決定都不能相信。」
如果病人前後的表達不一，那麼應該以他狀況較好時說的話為準。
他也提醒，失智者對語言、文字的理解比一般人差，用影像溝通效果比較好，「影像是具體的，不用想像。」比如談論將來要不要插鼻胃管，可藉助台北市立聯合醫院拍攝的失智病人吞嚥困難共享決策影片。
● 如何開啟話題？
親友生病、去世，是談論生死的好時機。可以跟長輩聊：「某某人生病，治療很辛苦，您怎麼想？如果是您⋯⋯」，藉此開啟話題，觸動失智長輩反思到自己的生命。「慢慢聊，分次聊，他的價值觀就出來了，」陳炳仁說。如果長輩想談，多用開放式問句如「你怎麼會這樣想？」來延續話題，不要用「你想太多了」、「你不會變成那樣」來打斷他。
● 要跟長輩談哪些關於未來的決定？
比如：對生命的想法與價值觀、喜歡的生活方式、如果將來需要人照顧，想住在哪裡、如果不能吞嚥，要不要插鼻胃管、危急時要不要急救、如果重病，要不要找人代理自己表達意願（醫療委任代理人）、想在哪裡去世等等。「千萬不要只談財產怎麼安排。重點是他還活著的時候怎麼生活，能不能符合他的意願和價值觀，」陳炳仁提醒。
2 家屬要充分了解病程
台北市聖若瑟失智老人養護中心機構主任王寶英說，照顧失智患者十分辛苦，家屬常被眼前的狀況折騰到無法思考，沒有心思去想未來會發生什麼事。「雖然家屬不見得想聽，但我們還是會適時提醒長輩未來可能的變化，比如吞嚥困難、感染等，可能不時需要就醫、住院，也會談到生命末期的準備，比如是否急救，提醒家屬思考這些問題。」
「反覆發生急性感染（如肺炎、泌尿道感染）可能是一個時機，引導家屬面對事實，長輩的健康在走下坡，要怎麼幫助他們善終？」台南市悠然山莊安養中心護理督導蔡蕙鞠說。
3 家屬對照護有共同目標
目標不同，照護方式就不同。陳炳仁舉例，如果把照顧末期病人的目標放在延長生命，那麼就會傾向插鼻胃管；如果目標是保有生活品質和尊嚴，經口餵食就比較能達到此目標。「家屬可以思考，如果用鼻胃管，病人可以多活3年；而用手餵食，可能只能活1年，家屬會不會內疚？是生命的長度重要，還是生活品質及尊嚴重要？」
多位受訪專家都指出，愈少探視及照顧病人的家屬，往往意見最多，甚至到了病人臨終還主張急救，因為他們並未經歷病人逐漸退化的過程，不了解病情變化，病人已不是上次他看到時的狀態。
「如果不是親自照顧一段時間，不會感受到失智病人正在消失。最好尊重主要照顧者的觀察和決定，因為他最清楚病情變化，最有可能了解病人的想法。家屬之間對照護形成共識很重要，」台北榮民總醫院神經內科主治醫師王培寧說。
台南市老吾老養護中心主任吳艷玲提醒，可主動請主治醫師召開家庭會議，家屬到齊，聽主治醫師說明病情，這樣能幫助家屬做出對病人最有利的決定。
台北市聖若瑟失智老人養護中心機構主任王寶英說，照顧失智患者十分辛苦，家屬常被眼前的狀況折騰到無法思考，沒有心思去想未來會發生什麼事。「雖然家屬不見得想聽，但我們還是會適時提醒長輩未來可能的變化，比如吞嚥困難、感染等，可能不時需要就醫、住院，也會談到生命末期的準備，比如是否急救，提醒家屬思考這些問題。」
「反覆發生急性感染（如肺炎、泌尿道感染）可能是一個時機，引導家屬面對事實，長輩的健康在走下坡，要怎麼幫助他們善終？」台南市悠然山莊安養中心護理督導蔡蕙鞠說。
3 家屬對照護有共同目標
目標不同，照護方式就不同。陳炳仁舉例，如果把照顧末期病人的目標放在延長生命，那麼就會傾向插鼻胃管；如果目標是保有生活品質和尊嚴，經口餵食就比較能達到此目標。「家屬可以思考，如果用鼻胃管，病人可以多活3年；而用手餵食，可能只能活1年，家屬會不會內疚？是生命的長度重要，還是生活品質及尊嚴重要？」
多位受訪專家都指出，愈少探視及照顧病人的家屬，往往意見最多，甚至到了病人臨終還主張急救，因為他們並未經歷病人逐漸退化的過程，不了解病情變化，病人已不是上次他看到時的狀態。
「如果不是親自照顧一段時間，不會感受到失智病人正在消失。最好尊重主要照顧者的觀察和決定，因為他最清楚病情變化，最有可能了解病人的想法。家屬之間對照護形成共識很重要，」台北榮民總醫院神經內科主治醫師王培寧說。
台南市老吾老養護中心主任吳艷玲提醒，可主動請主治醫師召開家庭會議，家屬到齊，聽主治醫師說明病情，這樣能幫助家屬做出對病人最有利的決定。
4 由固定醫師看診
劉建良說，每位專科醫師在不同疾病的思考及治療策略不同，而且並非每位醫護人員都熟悉末期失智症的照護方式、接受安寧療護的觀念，有時無心說的一句話：「不放鼻胃管不是會餓死病人？」往往讓家屬陷入糾結、倍感壓力。
他常建議家屬，不只要找醫師，更要找一位能尊重自己價值觀的醫師。「建議病患最好由固定一位醫師看診，他最了解病人的變化。有與家屬一起看著病人從可聊天說笑，到變成接近植物人狀態的歷程，他才能了解家屬的感受。」
他曾有位重度失智、持續退化的病人，因疾病由另外一位醫師收治住院治療，那位醫師認為應該插鼻胃管，後來雖然該次住院疾病治好了，可是家屬看到為了不讓媽媽自拔鼻胃管而綁住她的手，心裡很痛苦，對於自己決定放置鼻胃管的決定自責不已。回家後母親自拔鼻胃管，也就堅決不再放置。
後來病人又因為感染住院，家屬將病人轉回給劉建良，經討論決定移除鼻胃管和其他管路，只保留少數點滴，病人在幾天後安詳往生。這次住院過程家屬很欣慰，媽媽是在大家的關心陪伴中，而不是在身體被綑綁的狀態下去世。
「病人最終去世時的狀態，對家屬非常重要。以延長生命為目的照護目標與照護方式，在某些情況下，會對家屬造成心理創傷，」劉建良深有感悟。
5 善用安寧居家療護
失智症的末期可能很長，不一定能住在醫院，許多失智長輩是在安養機構或家中去世，建議善用安寧居家療護，「找到願意從生顧到死的醫療團隊，」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說。
安寧居家療護團隊不但去家中（或安養機構）照顧病人，「更強大的是提供隨時可以諮詢的窗口。例如，看到末期病人出現一些症狀，家屬會緊張、不知怎麼辦，這時只要打一通電話給護理師，照著護理師的建議做可能就解決了，家屬心安，不用送病人去急診，」陳炳仁說。
前面盡力照顧，最後才能安心放手
至於目前已長期使用鼻胃管的病人，善終的機會在哪裡？「重度以上失智症的病人，當發生危急狀況、家屬也同意不急救，以減輕病人痛楚為治療目標，這些病人應該就可以善終，」王培寧說。
「失智末期病患即使已經放了鼻胃管，仍可以考慮撤除。如果鼻胃管無法撤除，那麼至少思考拒絕臨終急救的可能性，」劉建良說。
他常提醒家屬，在病人初期狀況還不太差時盡力照顧（比如出現輕微吞嚥障礙時，帶他復健、做口腔操、調整食物製備的方式等），真的到了生命最後一段，不要拖太久。「可是現在往往相反：在疾病前期因為不知道該做什麼而做得少，等病人進入重度、末期，家屬覺得愧疚，常要求救到底。如果疾病前期付出得少，末期常會放不了手。這準備不容易，需要一段滿長的時間才能做好。」
另一個善終機會，是當病情導致生命進入末期、發生感染時不用抗生素，比如發燒時只用退燒藥，讓病人降溫，覺得舒服，而不用抗生素。「國外已經可以接受末期病人不用抗生素，但台灣不論醫界或民眾可能都還沒有共識，」陳炳仁指出。
他說，台灣即將在明年1月實施《病人自主權利法》，該法設計了「預立醫療照護諮商（簡稱ACP）」的程序，目的是要讓民眾在意識清楚時就思考、討論將來遇到特定的臨床條件時（比如極重度失智），想或不想接受哪些醫療照護處置，並且讓家人知道這些決定。「冀望《病人自主權利法》能幫更多人善終。」
76歲的梁奶奶，獨力照顧失智母親10餘年，「這是一個學習愛與忍耐的過程，」回想照顧母親的點滴，她紅了眼眶。在天主教聖功醫院居家醫療團隊的照顧下，母親在家安詳善終，最後一天仍對她微笑。「讓媽媽平靜地走，我心裡也非常安詳，問心無愧。」
1分鐘回顧│ 失智患者善終
● 失智病人為什麼很難善終？
‧生命末期難推估
‧大眾不了解失智症最終會致命
‧病人不知病情，沒有機會表達意願
‧醫護人員未必支持安寧療護
● 鼻胃管有插有保庇？
‧可以接受6週內短期使用
‧長期放置會增加嗆咳風險
‧不建議末期病人使用，改採經口餵食
● 如何掃除失智長輩的善終障礙？
‧及早了解並尊重病人的意願
‧家屬要充分了解病程
‧家屬對照護有共同目標
‧由固定醫師看診
‧善用安寧居家療護
劉建良說，每位專科醫師在不同疾病的思考及治療策略不同，而且並非每位醫護人員都熟悉末期失智症的照護方式、接受安寧療護的觀念，有時無心說的一句話：「不放鼻胃管不是會餓死病人？」往往讓家屬陷入糾結、倍感壓力。
他常建議家屬，不只要找醫師，更要找一位能尊重自己價值觀的醫師。「建議病患最好由固定一位醫師看診，他最了解病人的變化。有與家屬一起看著病人從可聊天說笑，到變成接近植物人狀態的歷程，他才能了解家屬的感受。」
他曾有位重度失智、持續退化的病人，因疾病由另外一位醫師收治住院治療，那位醫師認為應該插鼻胃管，後來雖然該次住院疾病治好了，可是家屬看到為了不讓媽媽自拔鼻胃管而綁住她的手，心裡很痛苦，對於自己決定放置鼻胃管的決定自責不已。回家後母親自拔鼻胃管，也就堅決不再放置。
後來病人又因為感染住院，家屬將病人轉回給劉建良，經討論決定移除鼻胃管和其他管路，只保留少數點滴，病人在幾天後安詳往生。這次住院過程家屬很欣慰，媽媽是在大家的關心陪伴中，而不是在身體被綑綁的狀態下去世。
「病人最終去世時的狀態，對家屬非常重要。以延長生命為目的照護目標與照護方式，在某些情況下，會對家屬造成心理創傷，」劉建良深有感悟。
5 善用安寧居家療護
失智症的末期可能很長，不一定能住在醫院，許多失智長輩是在安養機構或家中去世，建議善用安寧居家療護，「找到願意從生顧到死的醫療團隊，」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說。
安寧居家療護團隊不但去家中（或安養機構）照顧病人，「更強大的是提供隨時可以諮詢的窗口。例如，看到末期病人出現一些症狀，家屬會緊張、不知怎麼辦，這時只要打一通電話給護理師，照著護理師的建議做可能就解決了，家屬心安，不用送病人去急診，」陳炳仁說。
前面盡力照顧，最後才能安心放手
至於目前已長期使用鼻胃管的病人，善終的機會在哪裡？「重度以上失智症的病人，當發生危急狀況、家屬也同意不急救，以減輕病人痛楚為治療目標，這些病人應該就可以善終，」王培寧說。
「失智末期病患即使已經放了鼻胃管，仍可以考慮撤除。如果鼻胃管無法撤除，那麼至少思考拒絕臨終急救的可能性，」劉建良說。
他常提醒家屬，在病人初期狀況還不太差時盡力照顧（比如出現輕微吞嚥障礙時，帶他復健、做口腔操、調整食物製備的方式等），真的到了生命最後一段，不要拖太久。「可是現在往往相反：在疾病前期因為不知道該做什麼而做得少，等病人進入重度、末期，家屬覺得愧疚，常要求救到底。如果疾病前期付出得少，末期常會放不了手。這準備不容易，需要一段滿長的時間才能做好。」
另一個善終機會，是當病情導致生命進入末期、發生感染時不用抗生素，比如發燒時只用退燒藥，讓病人降溫，覺得舒服，而不用抗生素。「國外已經可以接受末期病人不用抗生素，但台灣不論醫界或民眾可能都還沒有共識，」陳炳仁指出。
他說，台灣即將在明年1月實施《病人自主權利法》，該法設計了「預立醫療照護諮商（簡稱ACP）」的程序，目的是要讓民眾在意識清楚時就思考、討論將來遇到特定的臨床條件時（比如極重度失智），想或不想接受哪些醫療照護處置，並且讓家人知道這些決定。「冀望《病人自主權利法》能幫更多人善終。」
76歲的梁奶奶，獨力照顧失智母親10餘年，「這是一個學習愛與忍耐的過程，」回想照顧母親的點滴，她紅了眼眶。在天主教聖功醫院居家醫療團隊的照顧下，母親在家安詳善終，最後一天仍對她微笑。「讓媽媽平靜地走，我心裡也非常安詳，問心無愧。」
1分鐘回顧│ 失智患者善終
● 失智病人為什麼很難善終？
‧生命末期難推估
‧大眾不了解失智症最終會致命
‧病人不知病情，沒有機會表達意願
‧醫護人員未必支持安寧療護
● 鼻胃管有插有保庇？
‧可以接受6週內短期使用
‧長期放置會增加嗆咳風險
‧不建議末期病人使用，改採經口餵食
● 如何掃除失智長輩的善終障礙？
‧及早了解並尊重病人的意願
‧家屬要充分了解病程
‧家屬對照護有共同目標
‧由固定醫師看診
‧善用安寧居家療護
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