2018/05/09, 社會
障礙者的愛與性：父母可以決定替智障子女結紮嗎？
Photo Credit: Reuters/達志影像
我們想讓你知道的是
數據告訴我們，智障者被性侵的比例居所有障別之冠，面對如此險峻的事實，光以「尊重身體自主」、「追求性的自由」，恐怕無法解除照顧者的疑慮。然而，沒有人能否定智障者有性需求，這也是很真實的經驗。
文：陳昭如
身體不說謊：少女朵拉的啟示
世人常以為智障者的生命負擔沉重，至於他們心裡是怎麼想的，沒有人知道。就我個人有限的觀察，他們或許有時憤怒，有時痛苦，仍有充滿喜悅與寬容的時刻；尤其在接受旁人的愛與關懷時，臉上自有一種難以言喻的光采，藏都藏不住。
對他們來說，「愛」是什麼呢？
電影《少女性愛官能症》（Dora oder Die sexuellen Neurosen unserer Eltern）是少數以障礙者性慾為主題的電影，影片敘述十八歲唐氏症患者朵拉的心智還是孩子，身體卻已是成人。她無意間撞見父母床笫之事，慾望有如初潮來臨般赫然甦醒，與陌生男子肆意歡愛。結果，她懷孕了。
這對朵拉爸媽來說，簡直是晴天霹靂。他們從來沒想過，喜歡擦指甲油、穿漂亮衣服的小朵拉也有性慾，而且還想把孩子生下來！他們試圖說服她把孩子拿掉，朵拉卻不這麼想，她覺得照顧寶寶有什麼難的？而且，媽媽也可以幫忙她呀！
朵拉爸媽是愛她的，他們表達愛的方式，是帶她去裝避孕器，替她決定墮胎，他們以為，一旦「性」涉及了生育責任，朵拉是沒有資格擁有這樣的權利。最後，爸媽忍痛將她送至專門照顧唐氏症者的機構，因他們已無能為力。
類似朵拉這樣高功能的智障者有判斷能力，也有正常的情緒與感受，她想要愛，想要被愛，想要當媽媽，為什麼不可以？
父母是否可代為決定智障者的生育權？這一直是極富爭議性的議題。有朋友透露父母常趁寒暑假帶智障女兒摘除子宮，以杜絕後患，引起現場一陣驚呼。就在眾人七嘴八舌批評太過殘忍之際，向來炮火猛烈、毫不留情的S卻一反常態，幽幽地說：
「我是覺得啦，他們應該也是不得已。你想想看，十幾歲的女孩子，傻傻的什麼都不知道，萬一真的被人家怎樣了，懷孕了，怎麼辦？要讓她生喔？當然不可能啊！最好就先（把子宮）拿掉啊！」
「可是子宮是她的，父母怎麼可以剝奪她生養小孩的能力？」有人憤憤說道。
S露出一副「一聽就知道沒生過小孩」的表情，坦蕩地看著對方，眼皮眨都沒眨：「不瞞你說啦，我是很慶幸我生的是兒子，是男生。如果是女生，她懷孕的話，就完蛋了！」
這讓我有點意外。在我印象裡，S對障礙兒子的性需求十分理解，也很能接受，還會準備保險套讓他隨身攜帶。
「如果是你女兒懷孕的話，你會怎麼處理？」我問她。
「當然是拿掉啊！要不然咧？你覺得應該要讓她生下來，然後我們幫她養喔？」她快人快語地答道。
現場陷入尷尬的沉默。S歉然一笑，解釋道：「我這樣說，你們可能不太認同，可是我是覺得啦，這些小孩就是沒辦法負責任，最後出了事，還不是要我們大人出面？可是就算我們出面了，又能怎樣？是要讓她把小孩生下來？還是讓做錯事的小孩結婚？⋯⋯你懂我意思嗎？他們不是普通小孩，他們就是『殘障』啊！」
我鮮少說不出話來，但在那一刻，我完全無言以對。
誰的身體？誰的自主權？
居禮夫人（Marie Curie）說過：「生命當中沒有什麼是可以恐懼的，生命只是需要被瞭解，一旦我們瞭解的愈多，恐懼就會愈少。」
一般對智障者的態度也是如此。他們的故事那麼多，心思那麼幽微又難以理解，渴望穩定、秩序的人們心生恐懼，以為「異常」生命的存在，將威脅「正常」個體與家庭的生存。特別是社會處於巨大變動之際，常將難以安身立命狀態的焦慮轉化為強烈的被威脅感；要維持「正常」社會的運作，必須肅清「異常」的存在，強制結育的政策於焉出現。
二十世紀上半期經歷兩次大戰的摧殘與破壞，以及生物學和遺傳學者提倡優生觀念，德國、美國、加拿大、瑞士、丹麥、瑞典等國相繼制定以優生學為基礎的生育法令，要求對智障、精障、癲癇、精神分裂及亂倫者進行強制結紮，引發了不少爭議。美國的「貝克訴貝爾案」（Buck vs. Bell）便是相關爭議之中的經典案例。
一九二○年，美國維吉尼亞州癲癇暨精神耗弱病院的普萊帝醫師（Albert S. Priddy）根據州政府《智障者絕育手術法案》，要求對智障女子嘉莉．貝克（Carrie Buck）進行絕育手術，理由是她智商太低、生性淫蕩（育有私生子）、母親賣淫，足證她「基因不良」，最好強制絕育。但貝克的監護人及律師指出，維州智障女性不只貝克一人，州政府只要求她進行絕育，是違反美國憲法第十四條修正案「平等對待」的原則，向法院提出訴訟。
事後外界得知，貝克的私生子是她在安置家庭被主人強暴的結果，但即使如此，一九二七年美國最高法院仍以八比一的投票結果，支持貝克必須被強制結育。判決書執筆人、著名法學家霍姆斯（Oliver Wendell Holmes）是這麼寫的：與其等著這些人犯罪後再來判刑，或是讓他們因無能而餓死，不如防止這些生性低劣的人生育後代，這對社會或世界都是好事。正如同強制施打疫苗一樣，強制執行輸卵管切除術亦適用於這個原則。三代智障已經夠了。
但，事情還沒完。更駭人的人性之戰正要開始。
一九三三年，德國國會援引「貝克訴貝爾案」的判決，通過《遺傳病患後代防止法》（Law for the Prevention of Hereditarily Diseased Offspring），規定智障、精障、躁鬱症、癲癇、杭丁頓舞蹈症、身體缺陷及嚴重酗酒者，必須透過去勢、輸卵管節紮、摘除卵巢等手術強制結紮，而且只要家庭醫師、醫院醫師或教養機構人員同意，就可以進行手術。據悉，從一九三三年到一九三六年，至少有二十萬德國人接受手術。日後納粹相繼提出「T4行動」、「消滅畸形殘障兒」等計畫，將障礙者、罪犯及健康的猶太人等「沒有價值的人」送上黃泉，有如他們是生活裡被棄置的垃圾，必須埋到地底下去，讓人看不見他們的存在。這樣的做法經報章雜誌、電影及醫師的宣傳，德國民眾均接受了強制結育的正當性與必要性，就連納粹擔心的宗教界也未出現反彈。
時至今日，國家體制強制智障者結紮已不多見，家屬主動要求的倒是時有所聞，這是圈內不能說的祕密。我試圖接觸家屬卻不得其門而入，就連匿名受訪都不肯，只能間接從旁人口中得知一二。「你想想看，如果你女兒每個月那個來的時候，弄得全身髒兮兮，怎麼教也教不會，你要她爸媽怎麼辦？當然是想辦法拿掉子宮跟卵巢啊！」一位不具名的障礙者親友如是說道。
智總祕書長林惠芳認為，智障者的需求未必是什麼了不起的「大事」，都是些瑣碎的「小事」，若非身歷其境，很難體會為何小事會造成龐大的壓力。她提到有個單親爸爸不知如何處理女兒月事，她觀察女兒會洗碗、幫忙做家事，應該可以自己解決，便請爸爸多準備一點衛生棉，要她每堂下課去廁所更換，並在底褲上先做好記號，教她把棉片貼在記號上，就行了。經過一段時間的陪伴與練習，女兒終於學會了，爸爸的自責與羞愧也沒了。
「以前常有家長問我，可不可以把小孩的子宮拿掉？我的回答是，當然不可以呀！沒有人有權利取走別人身上的器官，這是身為人的基本權利，就算是家長也不可以，除非孩子得了什麼疾病非得摘除不可，」林惠芳語重心長地補了句：「碰到問題，只能面對，不能逃避！」
一個人若是惡意逼迫另一個人，虐待另一個人，使他的生命一步步走向毀滅，當然是犯罪。若是父母深信子女以殘缺的軀體無法活得自在，而決定替他們摘除器官，是否算是犯罪？犯的又是什麼罪？
美國「枕頭天使」艾希莉（Ashley X）的故事，就是最好的例子。
艾希莉患有先天性腦部病變，造成身體功能嚴重缺陷。她無法說話，走路，自行進食，連翻身都有困難，只能靠著胃造口管進食。她很怕痛，喜歡微笑，總是躺在枕頭上，爸媽稱艾希莉是他們的「枕頭天使」。
隨著年齡漸長，艾希莉體重增加了，身型拉長了，爸媽卻愈來愈老，體力也愈來愈差。他們幾經思考與勸說，終於說動西雅圖醫院醫療道德委員會，同意為艾希莉注射雌性激素抑制成長，同時切除她的子宮與乳蕾，讓她永遠停留在身高一三五公分，體重二十九公斤的身型，有如不會長大的比德潘。那年，艾希莉只有六歲。
二○○六年，西雅圖兒童醫院公開病例，立刻引發外界譁然，認為爸媽視艾希莉為個人財產，擅自對她的身體為所欲為，是惡意造成她的殘廢。有人詛咒他們下十八層地獄，被火活活燒死，更有人諷刺：「如果用不著子宮及乳房就可以摘除的話，為什麼不乾脆把她的手腳也剁掉算了？」
醫界對西雅圖醫院的做法，亦多半持否定態度，認為在病人沒有傷病的情況之下逕行切除器官，是對人類尊嚴的極大傷害，更是違反醫師「我將要盡可能地維護人的生命，自從受胎時起；即使在威脅之下，我將不運用我的醫學知識去違反人道」的誓詞。「華盛頓保護與倡議系統」認為，非自願絕育手術必須事前經過法院同意，判決醫院違法。院方不斷替手術的正當性進行辯護，然而排山倒海而來的抨擊，讓負責醫師承受不了壓力，自殺身亡。
為了回應外界的抨擊與質疑，艾爸特別架設官網解釋決策過程。他說，維持艾希莉嬌小的體型，是為了讓她可以隨時與家人外出，參與戶外活動，不用整天躺在床上；切除子宮是為免除月事的麻煩及杜絕子宮癌，切除乳蕾是因坐在輪椅上必須使用束縛帶，切除乳蕾會方便許多。爸媽衷心認為，所有的決定都是為了讓她生活得更舒適、更健康、也更快樂，這一切，全是為了女兒著想。
縱使反對聲浪不斷，仍有人支持他們的做法。例如以「殺掉不健全的嬰兒，在道德上沒有殺人」的言論備受爭議的哲學家彼得．辛格（Peter Singer）便公開表示：就某個角度而言，任何醫療行為都是不自然的，卻能讓我們比在自然狀態下活得更久，也更健康。或許對艾希莉的爸媽來說，最「自然」的事應該是把他們重度障礙的女兒丟入狼群及禿鷹之中，就像人類歷史中絕大多數的雙親一樣。幸好這種「自然的行為」已被文明人類所唾棄⋯⋯對照顧重度孩子的家庭而言，最好的做法就是讓孩子與家人在一起，而這麼做的前提必須是家人可輕易移動孩子，如此才能進行居家照顧。
從艾希莉官網的留言來看，爸媽的做法並不乏支持者，尤其是照顧過類似患者的看護及家長。有人盛讚他們「發明了最有創意的解決之道，造福人群」，更有家長想讓孩子進行同樣手術，顯見照顧障礙者的箇中滋味，只有擁有類似經驗的人才得以體會。試想，若是艾希莉不接受治療，待她漸漸長大了、爸媽抱不動了，哪兒也去不了，就算要上下床或洗澡，只能靠著滑輪起重機移動，她的生活是否會更好，更有尊嚴？
《背離親緣》作者安德魯．所羅門（Andrew Solomon）有段既溫柔，又貼近事實的文字是這麼說的：
「會改變的愛不是愛」，此話不然，愛隨時在改變，像流體一樣，源源不絕，也隨著生命不停變化。我們還未認識自己的孩子，就已愛上孩子；而瞭解孩子後，愛的方式也隨之改變。社運人士為艾希莉失去的東西而憤怒，她長不高，性徵不會成熟。長高、發育，這些都是自然的生命歷程，但並不會因為是多數人的經歷就擁有無上價值。這只是一場精密的得失計算，權衡「長大、發育」與「生長抑制、摘除子宮」之間的輕重。從來沒人說有認知能力的人也適合接受艾希莉這種手術。
爸媽是希望艾希莉不再受苦，或是自己不再痛苦？這兩者很難區分。如果他們的日子可以過得輕省一點，艾希莉就能得到更好的照顧，這是一體兩面的事，很難切割清楚。
宜蘭有位母親因擔心兒子的智障會傳給下一代，趁他還在念小學、似懂非懂之際，就帶他去結紮了。但結紮手術並未阻斷兒子的性慾，成年以後的他一天到晚吵著要結婚，母親的極力反對讓兩人常為此發生齟齬。有回母子再度為此爆發衝突，兒子憤而離家，再也沒有回來。
透過電視畫面看到他們小小的家，狹窄細長的格局，日光燈投射出來的光線讓屋內色澤單調，牆面卻突兀地貼滿一張張紅色的春聯，是用來遮住兒子憤怒時寫在牆上「我要結婚」及咒罵母親的三字經。母親對著媒體鏡頭，一臉無奈：「我這麼做是為著他好，他毋知影啊！」
愛，從來不是只有甜蜜，更常意味著痛苦，意味著孤獨，意味著許多需要放棄的地方。因為愛，父母做出決定，也必須承擔決定帶來的後果，獨自咀嚼著寂寞，但他們願意。
根據《優生保健法》第十條及第十一條規定：「未婚之未成年人或受監護或輔助宣告之人，施行結紮手術，應得法定代理人或輔助人之同意」、「醫師發現患有礙優生之遺傳性、傳染性疾病或精神疾病者⋯⋯應勸其施行結紮手術」，亦即監護人可代為決定是否結紮，但不能任意切除器官（除非是治療性切除）。只是照顧工作如此漫長而艱辛，就算有心有愛，悉心相伴，疑惑與挫折仍日日發生，時時出現，心力交瘁的照顧者只能在鐵血的法律高牆之上，試圖找出突圍的縫隙，說服同情的醫師拔（手術）刀相助，一勞永逸。
沒有人能否定智障者有性需求，這不是理論，而是真實的經驗。但同樣真實的經驗亦告訴我們，智障者被性侵的比例居所有障別之冠，面對如此險峻的事實，光以「尊重身體自主」、「追求性的自由」，恐怕無法解除照顧者的疑慮。
符合倫理原則的決策未必會產生最好的解決方法，卻有助於審視其中的關鍵因素，釐清什麼是最重要的價值，進而權衡取捨結果。智障者的個別差異極大，無論法令如何規定，都很難一體適用。若沒有行為能力的當事人的醫療權益與家屬的決定產生衝突，或是家屬有可能涉及故意忽略當事人的權益時，交由客觀的第三者，如法院或醫療倫理委員會進行仲裁，在評估過程中加入醫師、心理師、社工師的專業意見，針對當事人身心狀況與家庭背景進行討論，或許能做出較符合當事人利益的決定。
任何具有高度爭議、一時難有共識的議題，需要不同立場的人在現實中看見、並理解彼此的差異，才能產生具有生產性的對話。在回應人權、人道、人性的呼喚之前，我們必須先走上一條迂迴的摸索之路，但只要願意，就算摸索，也能前進。
書籍介紹
本文摘錄自《幽黯國度：障礙者的愛與性》，衛城出版
作者：陳昭如
障礙者的情慾如同被密密封印，不被聽見，也不敢揭開。深入追蹤特教學校性侵案的《沉默》之後，資深記者陳昭如持續關注訪談家長、社工、教師、障礙者，以及相關團體的多面向報導。
障礙者與「性」何干？除了發生性侵事件時，誰會想到障礙者除了需要醫療或照護之外，仍擁有每個人與生俱來的情慾渴求？
障礙者需要性愛，從來不是祕密。只是第一線的照護者，無論是障礙者的家人或社工，卻經常選擇刻意忽略、或以壓抑的方式對待這樣的需求；公部門與特殊教育系統，也從來沒有把它當成必須認真看待的課題。我們唯一在意的，只是不讓他們的身體因誘騙而受到傷害。
作者陳昭如曾深入報導特教學校大規模性侵事件，由此展開對障礙者性課題的認識與思索。她並未因障礙學生受到侵害，而視其為「無性」的存在，反而意識到性對於他們獲得完滿人生的重要性。她從自身的觀察與障礙者的經驗出發，訪談家長、社工、教師、障礙團體，以及各種障別的主角，用一個個真實的故事，層層體現這個課題的複雜與兩難，是極為觸動人心的深入報導。
責任編輯：游家權
核稿編輯：翁世航
核稿編輯：翁世航
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