林雅萍、謝宛婷／從查理寶寶看親權、醫療與生命尊嚴的拉扯
罹患先天性罕見疾病「粒線體DNA耗竭症候群」的英國小男嬰查理．賈德（Charlie Gard），短短11個月的生命，還來不及認識這個世界，但這個世界因為他對生命有了更複雜的思辨：從治療的就醫權到兒童安寧照護，什麼才是一個罹患重度疾病孩子的「最佳利益」？如何才是對生命尊嚴的最大尊重？
7月24日，查理（Charlie Gard）寶寶的父母親站在英國倫敦高等法院前面，發表帶著控訴意味的聲明，表示這5個月來的官司訴訟，使得罹患罕病的小查理只能無助地躺在病床，無法赴美尋求試驗性療法，致病情持續惡化，他們也只能決定不再上訴，並同意撤除人工呼吸器，讓小查理安詳離開。這個哀傷的畫面滾沸了許多人心中的疑惑，把孩子的醫療事件鬧上法庭，當中涉及了複雜的醫療、道德與法律爭議。
去年8月出生的查理寶寶由於急速的體重減輕和無法哭泣等異狀，10月即轉往倫敦享譽世界的「大奥蒙德街兒童醫院」（Great Ormond Street Hospital for Children）就醫，診斷出「粒線體DNA耗竭症候群」（Mitochondrial DNA depletion syndrome, MDDS）這一棘手的罕見疾病，並證實其RRM2B基因缺損，屬於較嚴重的類型。
他的肌肉、重大器官（如心臟、腎臟）和腦部都會受到侵害，最後會因肌病變導致呼吸衰竭而完全仰賴呼吸器，並將在非常短暫的數個月內進展至不可復原的多重器官衰竭。此時，查理的父母聯繫了美國哥倫比亞大學醫學中心的神經學專家平野道雄（Dr. Michio Hirano），寄望能赴美接受該實驗室的試驗性「核苷療法」（nucleoside therapy），雖然該療法尚未通過動物試驗。
聖誕節後，查理開始出現嚴重的癲癇，大奥蒙德街兒童醫院認為這是腦部開始受到重創的證據，經過醫療團隊持續的監測評估，判定其腦傷已不可逆，任何治療都不會使他的病情有起色，甚至連阻攔疾病繼續惡化的機會都沒有。為避免不必要的受苦，院方認為此時應該撤除查理的維生系統，並提供安寧照護助他尊嚴離世，才是最好的作法。
然而，父母並不同意院方的醫療建議，堅持帶著查理赴美治療。醫療團隊只好在今年2月向法院聲請判決。4月11日，高等法院裁定同意院方的請求：基於查理的最佳利益，撤除呼吸器、接受安寧照護，並且不施行試驗性核苷治療。往後3個多月，查理的父母持各種請求理由從上訴法院、最高法院，甚至將案件送進歐洲人權法院，判決仍如出一轍，此時，教宗方濟各與美國總統川普表示支持查理接受治療的公開言論，使得查理的命運成為國際關注焦點。
英國法律在親權議題扮演的角色
我們通常認為，父母對於孩子的醫療處置自有決定的權利，其他人即使不同意也不應該越俎代庖。這個事件令許多人不明白的是，為什麼英國法院可以違反父母意見，就這樣決定查理的生死？更何況他們早已募集超過130萬英鎊（相當於新台幣5千2百萬元），克服了赴美尋求試驗性療法的昂貴費用。法院的阻攔究竟有何憑藉？
媒體對於這個事件的幾則報導，多以「官司害了他」、「罕病男嬰赴美求醫遭拒，英法院竟下令拔管」等字眼作為標題，其實是不了解法庭在醫學倫理歷史上關於生命尊嚴辯論所扮演的重要角色，而將其在衡諸醫療事實、權利義務及相關各造之最佳利益後，同意（而非強制）醫療團隊撤除無效維生治療的評估與決定，扭曲為一幀查理寶寶的生死狀。
為什麼英國法院會「干涉」查理寶寶的醫療爭議？英國的家事法庭制度，讓處於病人、家屬和醫療團隊之間的困難抉擇，有個可以衡量事件具體情境、當事人之權利義務、最佳利益，以及在文化宗教社會等各方因素的考量下，覓得共識與和解的場域。在英國法中，父母是基於責任，而非權利，應該為子女做出最好的決定。英國兒童法案（The Children Act）的立法目的就是，假如當父母對子女行使不當權利的時候，法律可以介入保護；例如就曾有多起父母因為宗教因素不許孩子輸血，而由醫療團隊上法庭爭取孩子最佳利益，接受輸血維持生命恢復健康的案例。
查理寶寶的最佳利益？
無庸置疑的，查理的父母、醫療團隊與法官，所有人都試圖為查理的福祉努力。正如大奥蒙德街醫院發表的立場聲明以及高等法院判決書所揭櫫的最高原則一切以查理的最佳利益為依歸。至此有件事昭然若揭，那就是我們在倫理學上所要關切的，並非「誰做決定」，而是探究「何謂正確的決定」。
施用於罕見疾病的試驗性藥物及治療的療效與風險評估相當複雜，除了相關人體試驗與醫學倫理委員會的討論，以及主管機關的審查，同時應該謹慎考察臨床狀況的實際變化，才能做出適當判斷。英國高等法院家事法庭的判決指示，基於快速惡化的病況、已經不可逆的腦部傷害併發難以控制的癲癇，再加上國內最頂尖與多重複雜專業的團隊之專家共識，查理所面臨的問題已非是否有足夠的資金可以接受核苷治療，而是該治療可以為查理帶來什麼益處。若沒有明確的醫學證據支持該療法的確對查理的病情有幫助，讓父母帶他赴美嘗試治療，恐會徒增更多不必要的受苦與折磨。
對最佳利益的判斷引發了幾位學者的辯論。英國牛津大學的生命倫理學家沙維列斯古（Julian Savulescu）認為 ，高等法院以查理在其疾病與治療當中所遭受的痛苦，遠過於試驗性療法所伴隨的微渺改善機會，為其判決基礎，但這個推論本身並非客觀事實而是價值判斷；我們真的可以宣稱，這萬分之一的機會完全比不上幾個月的侵入性治療所帶來的痛苦，因而不值得嘗試嗎？他認為這當中還存在著合理的議論空間。再者，我們如何認定讓查理繼續接受維生治療乃是不可忍受的痛苦，而且判斷這樣的人生不值得活？既然死亡已是最壞的結果，只要有機會，都值得一試，而且查理的痛苦仍可以利用藥物控制。
同樣來自牛津的新生兒科專家與生命倫理學家魏金森（Dominic Wilkinson）質疑這種比較機會與受苦的論述觀點 。他認為查理寶寶的情況相當罕見，而且該領域的國內外專家反覆評估後，皆判定進行試驗性療法對查理帶來的傷害將多於利益，更遑論該療法根本還沒有在人體上使用的許可。況且，在一片黑暗中的盲試，我們到底是在「為」查理，還是「對」查理施行試驗性治療？
兒童安寧照護 幽谷伴行
到目前為止，對整個事件的討論與爭議似乎都聚焦在查理寶寶是否應該接受核苷療法，而父母在訴訟後期亦不斷尋求新的醫學證據與專家意見，努力向法庭證明該療法值得一試。過程中，似乎有個更大的命題遺失了，那就是預期性哀傷（anticipatory grief）對此事件造成的衝擊與影響、以及可預見的傷害，而這是熟悉重症兒童安寧照護的專業治療者會警覺與辨識到的議題。
我們並不清楚查理寶寶的父母與醫療團隊之間的溝通歷程，然而，將全部的希望放在討論試驗性療法一事是有風險的。
事實上，當查理寶寶經歷越來越頻繁的癲癇發作、非言語性的痛苦徵象表現以及對強效止痛藥劑嗎啡的需求，顯示病情的復原或穩定越來越不可能時，也就正式宣告，不管核苷治療存不存在或是可不可以使用，腦部受到疾病重挫的查理，都已經不再有「等待治療」的機會，而只有「如何讓即將被疾病帶走的生命平和結束」的選擇，唯有正視這個問題，才不致讓查理寶寶的父母陷入病理性哀傷的危機。
我們當然明白，討論面對查理的死亡勢必如同針扎父母的心，但是若由查理的父母去追尋一個顯然將更加高高摔落的縹緲治療，也可能並非行善。現在這個階段，除了爭論查理寶寶本身究竟痛不痛苦、治療有沒有效，或是誰該幫他做決定之外，必須同時著手處理因病童的死亡歷程而產生的身心靈照護議題：接納哀傷、灌注適切的希望、減低家屬對於治療期待與臨床現實狀況的巨大落差。
在訴訟的幾個月當中，大奥蒙德街兒童醫院飽受譴責辱罵，甚至接獲民眾的死亡恐嚇。在查理寶寶過世後，一位曾親自參與照護的醫療人員匿名投書：「沒有醫師或護理師會希望孩子死，我們都不想放棄查理，也不希望父母失去他，這是我們的工作，我們的道德與法律責任。」 但不希望孩子死，並不代表死亡迫近之時，仍必須逃避這個話題，而討論尊嚴的善終，也不代表不考慮任何有機會的治療。儘管將有存活品質的孩童交還到父母的身邊是一生的職志，但當這個目標無法實現的時候，醫護人員並不會因為治療的挫敗或父母的悲傷而退怯，而是盡可能妥善照護歷程，達到善終善生的理想。
關於最佳利益的判斷，除了醫學評估之外，還包括自主與代理決定的折衝、生命尊嚴與品質的權衡，以及對家庭關係與文化社會脈絡的敏感度。以試驗性療法為核心所放射出來僅關於醫學適應症考量的討論，很可能窄化重症病童相關的倫理議題。單單關注查理寶寶本身的治療機會，或是押注於試驗性療法的隧道視野，並無法套用至兒童重症安寧照護的實際臨床場域。
其他諸如病童家人之情緒反應和因應哀傷與壓力的韌性、長期照護的資源評估、照顧者的耗竭、遺傳疾病的罪疚感、篩檢與告知之隱私倫理、以及病童手足心理狀態與生活照料上的危機，都必須傾盡安寧緩和醫療團隊多重專業的協力，把視野拓展為全人、全家、全程、全團隊的四全照護才能達成，而這也是未來在討論查理寶寶這一類的事件上，必須要被重視的議題。
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