【欣潔想想】 你真的知道「照顧」有多累嗎？
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發佈於 3 月 10, 2016
圖片來源：民報
這幾年來，因為媒體上披露了許多因不堪「照顧」壓力而弒親的新聞，讓社會各界逐漸開始討論「照顧」的相關議題，加上長期照顧相關法案的各方角力與推動，「照顧」這件事情似乎開始稍微熱門了起來。許多人說著長照法很重要、財源從哪來也超重要，無數的專家學者給了大家各種角度的政策分析，但回到每個人的生活經驗當中，我們真的了解照顧是怎麼一回事嗎？
圖片來源：民報
記得我的已故妹妹在二十幾年前出生的時候，10個月大即被診斷出患有非常嚴重的先天性心臟病──「側畸症合併複雜先天性心臟病」，那時醫療資源和訊息都相當不足，也仍沒有健保，在黑暗中摸索著如何照顧一個隨時可能命危的孩子，是全家人必須面對的功課。
我的母親因此放下已經營數年小有規模的私立補習班，成為全職的家庭照顧者，照顧妹妹的20年來，她幾乎是24小時無休的狀態。一天的普通照顧行程會從協助起床和梳洗開始，妹妹因為腦部缺氧受傷過，不太能穩定地行走，就算在家中，也需要有人看顧或協助她走路。攙扶她上廁所和梳洗更衣之後，就要來準備早餐，因為她的吞嚥能力較弱，食物不能太硬或太大口，也必須注意飲料要使用吸管才方便。有時候吞嚥時如嗆到，要趕快協助她咳出嗆到的食物或飲料。這已經需要花去一至兩個小時。
如果身體狀況穩定時，平日妹妹會自己看電視或玩電腦，但比較棘手的是她的情緒障礙和教育問題。因腦部受傷，加上在成長的重要時期長期進出醫院，讓妹妹的社會化過程相當困難，因此她與人相處與情緒處理的能力很薄弱，平常需要花很多力氣與她來回溝通行程上的調整（如果當全家人的行程和她自己規劃的卡通行程有衝突時）、說服她吃藥、或請她穿上她不那麼喜歡但比較保暖的衣服等等。
除了準備三餐，協助進食之外，花費最多時間的應該就是洗澡了。許多像妹妹這樣的孩子會建立一套固定行為模式的機制，讓他們的生活比較有安全感，比如說她洗澡就有一套自己的流程，然而光是進出浴缸對沒有力氣的她來說就相當吃力，在逐漸成長之後，扶她進出浴缸也成為瘦弱的母親的身體負擔，到後來，必須讓她在洗澡椅上洗澡，才比較安全，但也因此無法讓她享受她最喜歡的泡澡行程。
妹妹是在將近20歲前才慢慢學會如何自行刷牙的，在那之前，為了維持她的牙齒健康，母親或我在協助她洗澡時，都須彎腰或蹲下將近十幾分鐘，才能把牙齒裡外刷得乾乾淨淨，避免再次因為必須處理蛀牙而進開刀房全身麻醉的複雜事件發生。因為這個動作，母親的腰也長期受到壓迫，後來都必須穿上護腰才能完成協助妹妹洗澡的工作。
花40分鐘到一小時洗好澡之後，還需要幫她吹乾頭髮避免感冒、擦拭乳液以防皮膚乾燥妹妹無意識的抓癢導致出現傷口，而產生的細菌感染。最後，陪伴她念故事書和聊聊一天的事情，讓她感覺到被愛與關懷，才能結束一天的行程。這些還不算上如果病情嚴重發作、被傳染感冒併發成肺癌、或需要做重大手術、因為站不穩跌倒摔斷牙齒的那些日子。
在妹妹入眠之後，母親才能夠用一點時間看看書報、畫畫、洗衣服、整理晚餐留下的碗盤，然後又是繁重的一天工作開始。這份工作，看不到盡頭也不知道有什麼挑戰，沒有休假更沒有薪水，要注意身體健康更要關照妹妹的心理需求，十八般武藝樣樣精通。
這樣的照顧工作維持了15年後，母親因為承擔長期的身心壓力，還需要擔心妹妹夜半要咳痰或上廁所，沒有一天睡得好；也因為要或扶或背妹妹四處走，或推輪椅，又要彎腰幫妹妹洗澡，她的腰、背和手肘手腕都處於長期受傷的狀態。縱使家人想協助她，卻也因無法暫停各自的工作，難以穩定協助。在這樣的長期照顧工作下，邀請他人進入到家庭中來協助照顧，更是有一定的門檻，除了妹妹（被照顧者）的抗拒之外，媽媽（照顧者）的自責與愧疚，更是需要關照和處理的部份，加上喘息服務並不易申請，天數也不多，如不想有外籍移工進入家庭工作，唯一的解方似乎就只剩下仰賴家人的協助。
然而，在台灣，絕大多數的家庭照顧工作，是由家中的女性來承擔，不論是媳婦、女兒、或母親。日前才有一則新聞報導報導，一位媳婦不願照顧患病的婆婆，被責罵「你家不是有收聘金嗎？」，顯示不只是政府將照顧責任歸給家庭中的女性，更有許多人自動地認為太太和母親，甚或是家中沒結婚的孩子理應承擔這樣繁重的工作。我所長期服務的同志諮詢熱線協會，即面對到許多在法律上單身（但實際上可能有伴侶）的同志孩子，被其他手足或長輩認為理所當然，應該無條件的承擔起照顧工作，有口難言。
政府將照顧責任歸給家庭與個人，或大量依賴外籍看護工（這也是代表家庭必須承擔照顧責任，而非政府），如不願意或無法申請外籍看護工的家庭，喘息服務的申請最多也只有一年14-21天，等於兩個多星期才能休一天假，且因為居家看護員數量的不足夠和不夠彈性，喘息服務其實也不容易申請到。像這樣任憑家屬自生自滅，弱勢家庭更加弱勢，貧富差距加大，勞工待遇又差，多重因素相逼而政府袖手旁觀，是這些年來我們在媒體上看到悲劇頻傳的主因。
看完這篇落落長的文章，覺得累了嗎？請記得，實際操作照顧工作可是比閱讀照顧工作累上幾百倍，而且必須一而再、再而三的重複又重複好多年，無法喊暫停的人生！這樣的壓力，帶來的可能是精神崩潰，或生理的崩壞！
寫下這篇文章，是因為我衷心希望每一位推動「長期照顧」、倡議「長照保險」的民意代表、 政務官，都能放下理論，放下財務表，放下權力利益角力，真正理解「照顧」議題──唯有如此，才能設計出真正協助到身心障礙者、年長者、照顧者及其家庭的永續制度。
制度應該是活的，不是死的；制度應該是彈性的，不是硬梆梆的──要做到這樣的制度，就必須轉過身去看見真實的人生與需求──現在，再一次問問自己，你真的知道照顧有多累嗎？你知道，當你／你愛的人需要照顧的時候，你希望獲得的資源是什麼樣子嗎？
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